Que es bueno y que es malo en el autismo

IMG-20171124-WA0010Vivir con el autismo, tiene sus grandes desafíos. Como padres todos los días amanecemos sin saber bien cómo será nuestro día, que deberemos posponer, o que cosas nos van a cambiar el plan, y  si todo sucede como lo habíamos planeado posiblemente nos sentiremos felices por la noche, de haber superado la prueba del día.

El gran desafío, para nosotros, y el ejercicio diario,  es  poder corrernos del lugar de catalogar de buenas o malas las cosas que nos suceden.  Lo que nos sucede simplemente nos sucede. no es ni bueno ni malo, simplemente, es. Eso no solo se aplica para nuestro particular modo de manejarnos con el autismo sino , para todo lo que nos ocurre en la vida.

Estamos muy acostumbrados, mas bien, es nuestra manera de manejarnos en la vida, ir rotulando las cosas como buenas o malas, placenteras o displacenteras, y estamos siempre tratando de hacer que lo placentero perdure, y aquello que rechazamos, que es desagradable que pase lo mas pronto posible. Parece sí muy normal  ésta forma de manejarse ,  y esto se debe a que en nuestra cultura occidental no nos mostraron otra forma, que tiene que ver mucho con la ecuanimidad. Posiblemente no nos la han mostrado porque justamente la mejor manera de tenernos atrapados en el consumo en “vendernos” todo desde lo que nos produce placer, y entonces estamos siempre comprando las cosas para ir tras el deseo, lo que nos hace sentir bien. Nuestro fluir está en un constante vaivén entre el deseo y  la aversión, apego o rechazo, y si el día tuvo mas cosas que nos dieron placer lo juzgaremos como que tuvimos un buen día y si fue lo opuesto, nuestro día fue para el olvido.

la buena noticia es que ya mismo podemos salir de esa trampa y empezar a observar la realidad con otros lentes, unos lentes que no juzgan, lentes que solo aceptan lo que es y lo abrazan. Esto no significa que vamos a ser pasivos y dejar que todo nos transcurra, como víctimas. Todo lo contrario, vamos a accionar pero desde otro lugar.

En ocasiones cuando salgo con Franco a dar un paseo por la playa, y sobre todo ahora que ya está empezando la temporada de turismo y hay mas gente, me siento un poco incómoda con las miradas de las personas con respecto a Franco. Es lógico, , obviamente Franco ya no es ese pequeño que se ve que no es “normal” pero que es un niñito bonito, que hace cosas raras. Ahora es un adulto de 21 años, que suele divertirse haciendo globos con su saliva cuando hay viento, y tiene la costumbre de poner su mano dentro del pantalón,  de forma completamente inocente, casi siempre,como si se tocara la oreja  o cualquier parte de su cuerpo. Pero a los ojos de los otros esto realmente se ve muy raro y la gente suele incomodarse y claramente lo rechaza.

A estas alturas de mi vida puedo entender lo que le pasa a la gente y no la juzgo, puedo entender que, basada en sus creencias, ver a mi hijo en esas conductas les resulta incómodo, y muchas veces pueden sentir miedo, o no saber como manejarse, si él se les acerca. No los juzgo y no hago nada al respecto, salvo que me pregunten o demuestren algún interés. No es mi función querer cambiarles la forma de pensar , si  vinieron a descansar y pasarla bien, no tengo necesidad de dar una cátedra de porque mi hijo se comporta como se comporta y porque yo decido que hoy lo mejor es no corregir estas conductas a la fuerza, ya que además personalmente a él no lo perjudican, no se está lastimando, no está lastimando a los otros, no pone en riesgo su vida ni la de los otros.

Sí, le explicamos a él, lo que le produce a la gente, porque no está acostumbrada y tratamos que en público lo evite, pero si no lo puede hacer, no lo forzamos.

Hoy esto es lo que hace y tratar de cambiarlo a la fuerza solo porque no es lo normal en un joven de 21 años, no  es sensato en mi sistema de creencias.

Los que estamos en contacto a diario con Franco no juzgamos estas conductas. no son buenas, ni malas. No nos produce ninguna reacción. Nuestra cultura basada en sus creencias y en las normas impuestas puede hacerlo, pero es cuestión de revisar esas normas y elegir .Podemos tener una perspectiva nueva sobre todas las cosas, que no sean basadas en el consenso general.

También debo confesar que a pesar de mis años y mi trabajo interno con respecto a todos los desafíos que implica el autismo, muchas veces elijo el camino mas fácil, como en este caso, me  permito delegar las tareas del paseo a las personas que trabajan con Franco y  evitar pasar por situaciones que muchas veces no tengo ganas de ponerme a procesar. Si se puede ¿Por qué no evitarlo?

No juzgar es un ejercicio que requiere de auto observarnos continuamente, y detenernos cuando lo estamos haciendo. Después de tantos años de manejarnos de una misma manera, es un desafío salirse de ese patrón. no juzgar al que mira a mi hijo, no juzgar a mi hijo, y también, no menos importante, no juzgarme a mí, si hoy me sentí incómoda con eso.

No hay bueno, ni hay malo en el autismo, es lo que es.

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El nido vacío

Finalizaba la clase de yoga y  mientras me calzaba y reunía mis cosas , mi mente ya conectaba con todas las obligaciones de  mi día , hasta que la cara de una de mis compañeras,  con los ojos llenos de lágrimas me trajo de repente  a mi presente.

Ella estaba conversando con otras compañeras y pude escuchar algo sobre una pérdida, un hijo. Pensé que su hijo había muerto, por la tristeza con la que  lo que estaba relatando. Entonces, al primer silencio generado decidí preguntarle que le había pasado. Ella con dificultad para hablar, por la emoción, me relató que su hijo ya mayor se había marchado de su hogar ,que  no lo veía tan seguido, y que lo extrañaba mucho. Esto es lo que se conoce como el síndrome del nido vacío, que ocurre a muchas mujeres y hombres también, cuando sus hijos ya mayores deciden abandonar el hogar , para comenzar una vida independiente.

Pensar que el mismo evento para unos puede ser triste y para otros de gran felicidad.  “Mi nido” seguirá ocupado, por lo menos por un buen tiempo,y sería una gran bendición  que mi hijo decida irse porque puede, porque quiere. Así ocurre con la vida,  es lo que los padres esperamos que ocurra,  mas tarde o mas temprano.

Así sucedió con mi hija que,cuando nos mudamos a la playa, decidió quedarse en la ciudad para seguir estudiando,y para mí,  saber que tiene esa libertad para poder elegirlo,  hace que me sienta muy feliz.

Finalmente los hijos no son “nuestros”, mas bien son de la vida, no nos pertenecen, y no nos deben nada. Nosotros los hemos educado, alimentado y cuidado sin esperar nada a a cambio. Eso también debería ser una elección  de nuestra parte, y seguramente si lo pudimos sentir así, una elección y no una obligación, lo hemos podido disfrutar mucho mas y no habrá reproches para el futuro.

Mi nido  hoy no está vacío y no me entristece,  es como es, distinto a los demás, o mas bien a la mayoría y pienso todas las cosas que haría con mi nido vacío, sin necesidad de hacer tantos acuerdos con personas para que se queden a cargo de mi hijo, mientras hago lo que me gusta hacer o lo que necesito hacer.

No puedo  juzgar a  las personas que sienten su nido vacío. Puedo entender lo que les pasa, y me encantaría que pudieran ver el otro lado de la moneda, lo bueno de que sus hijos hoy puedan soltarse y andar su propia vida en independencia.

Mi nido hoy no está vacío y siento que es mi responsabilidad pensar en que quizás tenga que hacer que se vacíe,  antes que yo deje este plano físico, es decir cuando muera. Por eso  los proyectos de co housing y  de viviendas asistidas, pensando en dejar un nido lo mas parecido a lo que mi hijo tiene hoy, un nido donde se siente seguro, acompañado, a gusto, feliz.

Y no se si es común a la mayoría, pero como madre de un hijo con autismo la muerte en sí misma, no me genera angustia, asumiendo que tuve hasta hoy una vida llena de felicidad, de infinitas cosas que agradecer, que me podría morir hoy mismo sabiendo que todo fue perfecto como fue. y sabiendo algo tan obvio pero que nos cuesta tanto asumir que es que todos nos vamos a morir.  Pero la muerte sí, me genera una gran responsabilidad. Pensar en dejar las cosas lo mas ordenadas posibles para que cuando no esté,  cuando  deje el  nido,si fuera el caso,mi hijo pueda seguir teniendo la vida plena que tiene hoy. Confío plenamente que así será.

 

 

 

 

 

En palabras de Raun

Agosto 30, 2016

Raun K. Kaufman
¿Por que las cosas suceden como suceden? Frecuentemente me pregunto, porque paso un determinado hecho en mi vida. Y me doy cuenta que en el gran panorama nunca voy a poder saber porque las cosas suceden o cual es el gran plan para nosotros. Creo, sin embargo, que cada evento nos ofrece una forma de cambiar nosotros mismos y nuestras vidas, sea más leve o mas dramáticamente. Aun cuando no podamos ver la gran razón cósmica de cómo el mundo funciona, podemos darle a los hechos significado según lo que hagamos con ellos.
Cuando fui diagnosticado con autismo severo y un coeficiente intelectual debajo de 30, mis padres fueron instados a cada paso a ver este evento como una tragedia. A veces me imagino lo diferente que podría haber sido mi vida. Ese pequeño niño sin habla, sin habilidad para, ni deseo de interactuar con el resto del mundo, podría haber seguido la trayectoria de muchos otros como yo, que recibieron una sentencia de por vida. Más aun, mis padres podrían haber dedicado sus vidas a hacer un duelo por el niño sin autismo que podrían haber tenido, viendo mi autismo como otro hecho sin significado ni explicación.
Lo que cambio todo fue una perspectiva salvajemente diferente y nunca oída. Mis padres decidieron no aceptar ver el autismo como una catástrofe sin explicación. En lugar de eso, decidieron ver belleza donde otros veían tragedia, luz donde otros veían oscuridad, esperanza donde otros veían puertas cerradas. Vieron la posibilidad de encontrar grandeza en algo considerado incuestionablemente triste. Esta perspectiva, combinada con una pasión implacable, les permitió a mis padres ayudarme a atravesar una metamorfosis espectacular y emerger desde mi autismo sin trazas de mi anterior condición.
Cuando pienso en como mis padres manejaron mi autismo, veo el tremendo rol que desempeñamos en cada evento que afrontamos. No es mi recuperación lo que hizo que el evento de mi autismo sea sorprendente y significativo (aunque, debo decir que estoy contento con el resultado). En realidad, fue la actitud abierta de mente de mis padres frente a mi condición y su deseo de encontrar significado en ello, independientemente de cómo resultara todo finalmente. No tenes que “curar” a tu niño especial para que su ser especial tenga significado y valor. El valor no reside en los resultados sino en como tratas la situación y a tu hijo.
Todos debemos afrontar la pregunta de que es y que no es posible. He tenido muchas veces en mi vida en las que no me he atrevido a intentar algo porque pensé que era imposible. Otras veces me encuentro a mi mismo pensando de esta forma y me doy cuenta de que es precisamente el tipo de pensamiento que me hubiera hecho estar en una institución por el resto de mi vida. Si hay algo que la vida me enseño, es que dividir entre posible e imposible existe solo en los confines de nuestra mente. De hecho, he descubierto que soy Yo, mas que las situaciones externas, mi propio y mayor limitante.

Una frase que los padres de niños especiales escuchan más que nadie es “eso es imposible”. Los “expertos” llenaron a mis padres de pronósticos como “sin esperanza”, “irreversible”, “inalcanzable”, e “incurable”. Todo lo que ellos tenían que hacer era creer en esas personas (algo no muy difícil, ya que tenían mucha evidencia que respaldaba sus opiniones), y mi camino hubiera terminado allí. En lugar de eso, ellos desafiaron a los proveedores de pesimismo, descreyeron de sus pronósticos, y se agarraron fuerte de la creencia de que ellos al menos podían hacer un intento, con lo que hasta entonces el mundo, consideraba imposible. Sea lo que sea que te hayan dicho sobre lo oscuro del futuro de tu hijo, no lo compres. Vos y tu hijo pueden hacer muchas más cosas de lo que un extraño pueda saber.
Algunos pueden decir que estoy creando “falsas esperanzas”. Algunos pueden decir que no puedo garantizar que todos los niños van a ser como yo. Es cierto. Nadie puede garantizar eso. Pero ¿eso significa que se debe impedir que los padres tengan esperanza en sus hijos? ¿Alguien cree realmente que un niño está mejor con una sentencia de por vida tiene que con una puerta abierta y una mano tendida?
Cuando fui diagnosticado con autismo severo, mis padres decidieron ver posibilidades donde otros no las veían, y desde esa perspectiva, posibilitaron mi total recuperación. Cuando me gradué en la Universidad de Brown con un titulo de Etica Biomedica, fue el resultado de la esperanza. Cuando me transformé en director de un centro de niños en edad escolar, fue producto de la esperanza. Y hoy, como Director Global de Educacion del Centro de Tratamiento del Autismo America, no hay una sola clase que dicte o un seminario que lidere que pudiera ser posible sin la esperanza. No creo que ningún padre deba jamás disculparse por darle a su hijo una oportunidad. La esperanza conduce a la acción, y sin acción, ninguno de nuestros niños puede ser ayudado.
Toda vez que enfrentemos posibilidades que parecen insuperables y que el escepticismo parezca infinito, podemos recordar las palabras de Bobby Kennedy: “Algunos ven las cosas como son y se preguntan “¿por qué?”. Yo sueño cosas que nunca existieron y me pregunto “¿por qué no?” Siempre podes preguntarte “¿Por qué no?” cuando te dicen que no podes lograr algo. Siempre podes ver lo que nunca existió cuando te muestren evidencia en contra de lo que soñas. Siempre podes alcanzar nuevas posibilidades cuando tenes una visión diferente para tu hijo. Deja que los demás vivan sus vidas, pero no dejes que vivan la tuya. Tenes mayor grandeza de lo que podes creer.

(traducido por María Ines Novas)

aquí les dejo el enlace de la nota original

Antes de una intervención quirúrgica

Recursos para los padres

Todos esperamos no tener que pasar por ésta experiencia, en mi caso finalmente a los 20 años de mi hijo Franco,  llegó ese temido momento.

Si quieres conocer los detalles de la misma puedes verlos en  la historia de Franco

Lo que quiero contarte hoy, mas que lo anecdótico de lo sucedido son las cosas que me sirvieron para llegar al momento con mucha paz y calma.

Lo primero que tenemos que entender como padres, que sufrir por ellos no se puede. Yo sé que con gusto  y por todo el amor que les tenemos desearíamos ahorrarles todo el dolor posible y si fuera negociable, lo haríamos a cambio de nuestro dolor. pero esto no puede ser. así que agregar sufrimiento o angustia al proceso que inevitablemente nuestro hijo tiene que hacer no aporta nada. Podría decirte que todo lo contrario,ya que nuestros hijos son tan sensibles sobre nuestro estado de ánimo que,  seguramente con sólo percibir nuestra angustia, ellos aumentarán la propia. Por eso es de suma importancia poner el foco en nuestro estado de equilibrio para no sólo pasarla mejor, tener mas energía para lo que sigue después, sino también para poder transmitírsela a nuestros hijos. ¿Cómo llegamos a este estado? como lo dije anteriormente con práctica, y cambiando creencias. La primera de estas creencias a adoptar es que si yo estoy bien, todo va a estar bien. Por ejemplo cuando ves una noticia triste en el noticiero, piensas en el hambre en el mundo, la guerra, ¿cómo te sientes? ¿sientes tristeza? a veces creemos que cuanto mas tristes nos ponemos, somos mas buenos, o estamos mas involucrados con el mundo. Pero esto es completamente falso. ¿Estás ayudando a cambiar algo de eso que te entristece con tu sufrimiento? En todo caso si sufres tanto por eso, ¿Qué acción estás tomando para poder transformarlo? si la respuesta es nada, entonces deja de sufrir, envía desde tu corazón amor a la situación y si no puedes hacer nada saca el foco de tu atención de allí. No agregues mas sufrimiento del que ya tienen las personas que lo están padeciendo.

Recuerdo cuando en nuestro país tuvimos el triste atentado a la AMIA. fue algo muy terrible. Un edificio en plena ciudad porteña fue desmoronado en el horario de mayor concurrencia. Cientos de personas murieron en el atentado. Recuerdo pasar toda la noche mirando el noticiero y no pudiendo dejar de llorar. Durante días estuve abatida reviviendo las imágenes de los escombros y las personas buscando sobrevivientes. ¿Que pude mejorar de la situación con mi dolor? Sólo agregar mas sufrimiento al de todas esas familias que verdaderamente la estaban pasando mal.

Por eso en este caso es algo parecido. Nuestro hijo no puede evitar pasar por la situación, pero nosotros podemos elegir que sentir con eso.

Recomendaciones :

si ya tienes la fecha de la cirugía, plantea una estrategia personal para llegar a ese día fuerte y llena de energía. esta estrategia debe cubrir dos aspectos importantes que en realidad van juntos, lo mental y lo físico. Si ya estás meditando, refuerza la dosis. es decir si lo estás haciendo una vez por día hazlo dos. preferentemente una al levantarte y una antes de irte a dormir.

Si puedes toma clases de yoga aunque sea por ese período. Si no consigues cerca de tu casa, puedes hacer clases desde you tube. las hay te todos los niveles. puedes hacerte una rutina de dos o tres veces por semana hasta llegar a la fecha.

Tómate 15 minutos al día para sentarte a solas y visualizar la situación de la manera mas perfecta que puedas esperar que salga todo. imagina a tu hijo aceptando la vía en su brazo, colaborando con los doctores, ya fuera de la intervención descansando plácidamente. Puedes hacerlo luego de las meditaciones. recuerda cuanto mas detalle pongas en la visualización, mas efectivas son. trata de verte a ti mismo sonriendo, feliz porque todo ha salido perfecto.

Te cuento que en mi caso cuando la intervención se empezó a demorar, mas de lo esperado empecé a sentirme ansiosa, algunos pensamientos empezaron a aparecer, ya habían terminado la cirugía de vesícula y el odontólogo estaba trabajando con sus dientes.

El doctor me había dicho que si estaba todo bien iba a demorar una media hora. Pasada la hora, hora y media empecé a pensar que le estaría extrayendo todos sus dientes, que le había encontrado mas caries de lo esperado, y cuando me dí cuenta cómo mi mente estaba creando todo ese escenario innecesario, ya que lo único que hacia era aumentar mi preocupación, me senté en una silla, en el cuarto y comencé a meditar, y a visualizar sus dientes blancos y resplandecientes. En quince minutos había logrado volver a la ecuanimidad.

Lo mas importante de todos estos procesos es que cuando está asimilado, adquirido, ya ni siquiera te das cuenta, no lo haces intencionalmente, simplemente te sientes tranquilo, relajado,  y hasta te sorprende que estés con tanta paz, frente a algo que en otro momento lo hubieses tomado de forma muy diferente.

Espero haberte sido útil y que te encuentres listo para afrontar éste desafío. Y si quieres saber algunas herramientas para ayudar a tu hijo con el tema de las operaciones quirúrgicas puedes verlo en  el blog de Franco 

Meditaciones, visualizaciones, afirmaciones y otras yerbas.

Parte 3

Afirmaciones

Hoy quiero contarte el poder de las palabras, lo que se dice y cómo. Otra de nuestras capacidades olvidadas y descuidadas.

Porque no se hace tanto hincapié en cuidar lo que decimos, terminamos decretando cosas que no queremos que entren en nuestra realidad. la queja, el insulto, el negativismo en nuestras palabras traen mas de lo mismo. la energía que se siente al decir este tipo de palabras claramente es muy diferente a las de la armonía la paz y el amor.

Debemos ser impecables con lo que decimos y además que eso que decimos sea coherente con lo que sentimos penamos y hacemos. Las palabras , el sonido afectan a la realidad en que nos hallamos.

Tenemos que comenzar por recupera la capacidad de escuchar lo que decimos. te propongo que empieces hoy mismo a prestar atención a lo que dices y sobre todo a lo que dices de ti mismo. cuantas veces nos insultamos en el día? que imbécil, que torpe soy, soy de lo peor con la tecnología, soy muy malo en matemáticas, no sirvo para el amor. decretamos continuamente. le informamos al universo y el nos devuelve mas de lo mismo.

Tenemos que empezar a cancelar todos esos decretos que hacemos. Cuando te encuentres diciéndote a ti mismo algo que te descalifica di en vos alta; Lo cancelo

y si es posible cambiarlo por algo positivo y terminar la frase diciendo permito.

Los mas escépticos pensarán en que esto es algo del tipo de lo supersticioso o mágico, pero no tiene que ver con eso. tiene que ver que nuestro subconsciente tiene dominio de tantas cosas de nosotros que debemos desprogramarlo. Él interpreta todo lo que decretamos,  de forma literal. Hay actualmente muchas técnicas de desprogramación. las afirmaciones positivas es una de ellas.

tomando cómo hábito hablarnos de forma positiva, poco a poco iremos modificando ese patrón  que se ha instalado en nuestro subconsciente. desde niños, lo hemos escuchado de las personas que mas queríamos y ahora nos lo seguimos diciendo nosotros. Hasta que no modifiquemos este patrón será  difícil cambiar nuestra realidad.

también es bueno hacerlo junto a nuestros hijos para que confíen mas en sí mismos. Por ejemplo, le ponemos su mano en el pecho y le ayudamos a que repita, por ejemplo en mi caso muy a menudo él dice,” yo soy muy capaz”, “yo soy muy inteligente”, “yo puedo”. Franco lo disfruta mucho.

Aquí te comparto algunas afirmaciones que puedes empezar a adoptar y repetir varias veces al día. cuanto mas lo hagas mejores resultados.

Yo soy capaz de lograr lo que me propongo

Me acepto  y me quiero tal cual soy

Merezco abundancia en mi vida

Soy salud

Me siento lleno de energía

Mi vida en abundante y plena

Elijo la paz ahora

Estoy abierto a recibir todas las cosas buenas que el universo tiene para brindarme.

 

Te invito a que crees tus propias afirmaciones y me encantarará saber de ellas.